Мама Полины Табуевой, уверена, что дочь начнет говорить, если встретится с дельфинами
Полине Табуевой три с половиной года. С виду она — безумно счастливая девочка. В ней души не чают мама и бабушка. Она очень активный, дружелюбный, игривый и ласковый ребенок. Все хорошо, если бы гиперактивность, частый смех и улыбка не были одним из характерных особенностей синдрома Ангельмана. Каждый месяц массаж, ЛФК, иппотерапия — опускать руки семья девочки не собирается. Сейчас Полина с мамой хотят съездить в Сочи на дельфинотерапию; мама уверена, что ее дочь еще научится танцевать и когда-нибудь расскажет ей стих. И на курс из десяти занятий нужно всего 45 тысяч рублей, которые мы можем собрать всем городом.
Первый месяц я просто ревела
Полина встретила нас сама у двери. Бабушка держала ее за ручки, шагала девочка сама. Детское лицо озарилось улыбкой при встрече новых людей. Проводив гостей до комнаты, Полина принялась за игрушки, их у нее полная квартира. Так и не скажешь, что она инвалид. Но в свои три с половиной года девочка самостоятельно пока не ходит и не говорит.
— В четыре месяца мы заметили, что она начинает брать погремушку и промазывает. Координация движений нарушена. Мы забили тревогу, но врачи говорили, это адаптация. Невролог тоже толком ничего не сказал, — вспоминает мама Любовь Табуева.— Знакомые посоветовали съездить к нейрохирургу Александру Андреевских. Он только посмотрел на нее и сказал: «Она инвалид».
В год врачи поставили ДЦП, потом сузили до синдрома Ангельмана. Для нашей страны это очень редкий синдром. Это генетическая аномалия, которая сопровождается задержками психического развития, нарушением сна, припадками, хаотичными движения (особенно рук), частым смехом или улыбками.
— Первый месяц я просто ревела. Полина не могла ни сидеть, ни ползать. Детки с таким синдромом в сутки спят около четырех часов. Поначалу было очень тяжело. Я просто, как зомби по квартире ходила, уже ничего не понимала, а она просто сидит и играет, — вспоминает мама. — Такие детки очень метеозависимы. Если вдруг полнолуние, смена погода, то все! Она плачет, не ест, нервничает, стонет. Аж мурашки по коже.
В год и десять месяцев у Полины случился первый приступ эпилепсии, который мама никогда не забудет.
— Днем легли спать, я хотела ее к себе повернуть, а она как камень не шевелится, замерла. Я вскакиваю, смотрю — глаза стали закатываться. Дома никого нет. Я чуть с ума не сошла, кое-как «скорую» вызвала, — вытирая слезы, говорит она. — А в том году мы побывали в реанимации. Просто помочили ножки в пруду.
Полина очень похожа на папу. Но папа с такой тяжелой задачей, как воспитывать ребенка-инвалида не справился и ушел из семьи.
— Он ни разу не звонил, не спрашивал «Как дела?», и алиментов не платит. Просто не хочет ухаживать за ребенком, не хочет себя обременять, — уверенна бабушка Надежда Лебедева. — Он их из квартиры выписывал и на суде сказал Любе: «Это же тебе ребенок был нужен!».
Несмотря на эти испытания, Любовь никогда не думала отказаться от своего малыша.
— Ребенок был моей мечтой. Я двенадцать лет не могла забеременеть. Лучше пусть так будет, чем совсем не почувствовать себя мамой.
Год назад Полина с мамой переехали к бабушке из Екатеринбурга в Первоуральск.
Всю жизнь будете сидеть в коляске и сосать погремушку
—Полина смогла в два года сесть, спинку держать. Начала ползать, потом стоять, делает шаги, если на что-то опирается, — говорит мама Люба. — А врачи говорили, что она будет сидеть в инвалидной коляске и сосать погремушку. Занимаемся же с ребенком. То на лошадках катаемся, то на массаж ходим, в «Росинку» на ЛФК ездим.
Сейчас мама с Полиной живут у бабушки на Динасе. Бабушка работает, мама сидит с Полечкой. Полининой пенсии хватает только на лекарство и процедуры. 10-12 тысяч тратится ежемесячно. В остальном помогает бабушка.
— Мы каждый месяц стараемся что-то делать, отсюда и выливается такая сумма, потому что, как показывает практика, дети, с которыми занимаются, начинают ходить, — продолжает мама.— У них ломаная походка, но они ходят. А у нас уже есть предпосылки к этому, значит пойдем!
Мама с бабушкой сейчас надеются на дельфинотерапию, которая поможет Полине научиться не только самостоятельно ходить, но и говорить.
— Пока она только мычит. В «Росинке» занимаемся с логопедом, дефектологом. Но они прогноз никакой не дают. Говорят надо заниматься. Я читала, что детки с таким синдромом могут использовать около 10 слов, — рассказывает мама.— А в интернете видела, что шестнадцатилетняя девочка целый стих прочла, правда, некоторые звуки глотает, но все же прочла. Я тоже мечтаю, что когда-нибудь Полина прочитает мне стих. Нам сказали, что как раз после дельфинотерапии ребенок начинает говорить.
Главное — не терять оптимизма
— Каждый день стараемся сами ножками гулять, качаться на качелях, это очень помогает вестибулярному аппарату. Мы ходим на детскую площадку общаться с другими детками. Но они нас пока в основном сторонятся, — рассказывает мама. — А двоюродного старшего брата мы уже приучаем, что Полина не такая как ты, но ты старший брат и должен помогать ей, защищать ее. Еще с девочкой познакомились, тоже в инвалидной коляске, гуляем вместе. Главное, не терять оптимизма и все будет хорошо.
Любимых игрушек у Поли нет, все они надоедают через два-три дня. Зато недавно девочка научились слушать, смотреть мультики по 5 минут. Бабушка с мамой не нарадуются, если она сидит и сосредотачивает внимание. Потому что усидчивость к детям с подобным синдромом приходит годам к шести. Это очень гиперактиные дети, которые еще очень любят воду.
— В Шайтанку ездили к подруге, Полина увидела там озеро! Это надо было видеть! Я ее держу за руку, она так рвется к воде, я думала, что сейчас вырвется от меня и сама побежит, — вспоминает мама.
Боюсь, что не справлюсь
У бабушки Надежды Лебедевой Полина — долгожданная единственная внучка. Но пока бабушке страшно оставаться с ней.
— Я боюсь, что не справлюсь. Это сейчас вы видите, как она уже почти ходит, как улыбается, а раньше она лежала с приступами, только мама могла справиться, — вспоминает бабушка.— Она непредсказуема, мы не знаем, что будет завтра, у нас всегда наготове стоит дежурный чемодан. Мама как-то предвидит эти приступы. А я просто испугаюсь, потеряюсь, поэтому пока не могу с ней оставаться. Если у нее что-то болит, она же не покажет, не скажет. Надо интуитивно понимать.
Цель у родителей одна — чтобы болезнь не стала для ребенка приговором на всю жизнь. Полина обязательно встанет на ноги, расскажет маме стих и станцует для бабушки, если мы в этом поможем.
— У меня была мечта, если внучка родится, то я сразу увольняюсь на пенсию преждевременную и буду водить ее на бальные танцы в «Фиесту».
Сейчас Табуевы хотят съездить в Сочи на дельфинотерапию, которая поможет Полине хоть на немного преодолеть болезнь. На курс из десяти занятий нужно 45 тысяч рублей, которые мы можем собрать всем городом.
Реквизиты:
Сбор денежных средств на лечение Полины осуществляется на кассах супермаркетов «Кировский».
Номер сберегательной книжки Полины Андреевны Табуевой 42306810316545665189
Карта VISA ГУТА БАНК 4187 1000 0082 4826 Лебедева Надежда Григорьевна (бабушка Полины)