Насте Шепелевой девять лет. При рождении ей поставили диагноз — спинномозговая грыжа в двух отделах позвоночника. Девочка не может ходить, передвигается только ползком. Но при этом она очень активная и жизнелюбивая, а еще уже достаточно независимая.
Только иногда унывает, что каждый раз ей приходится обременять маму, чтобы просто погулять. Несмотря на свой недуг, девочка хочет быть, как и ее сверстники самостоятельной, для этого ей нужна инвалидная коляска на электроприводе. Родители такую покупку позволить себе не могут, поэтому обращаются за помощью к первоуральцам.
Позвоночник все равно, что разбитая ваза
В семье Шепелевых заскучать некогда, особенно папе. Кирилл Шепелев — счастливый папа трех дочек. С хозяйкой семейного очага Ириной Шепелевой они сошлись, как она уже была беременна старшей дочкой Настей. Биологический отец девочки от нее отказался еще до рождения.
— Я тогда встретила Кирилла, — рассказывает Ирина. — Он полюбил меня и моего еще неродившегося ребенка как своего. Беременность проходила идеально, на УЗИ мне показывали здорового ребенка, врачи говорили, что все хорошо.
Но роды у девушки были тяжелые, мучилась почти сутки. Ребенка маме не показали, сразу унесли, потом врачи предложили отказаться от дочки.
— Вызвали мою маму, мужа. Говорили, мол, молодые вы еще, родите еще, откажитесь от больного ребенка, — вспоминает Шепелева. — Да какая разница больной ребенок или здоровый? Это наш ребенок. Пусть я была молодая, но отчетливо понимала, что ребенка бросать нельзя, пусть и больного.
Сейчас Шепелевы готовятся к покупке инвалидной коляски на электроприводе. Стоит она 350 тысяч рублей. Родители такую покупку позволить себе не могут, поэтому обращаются за помощью к первоуральцам.
Реквизиты:
Карта «Сбербанк-России» 6390 0216 9052 189 111 Шепелева Ирина Сергеевна
№ лицевого счета 40817.810.8.1642.1782410
Первенец в семье Шепелевых родился со спинномозговой грыжей в двух отделах позвоночника. Через три дня после рождения девочке экстренно сделали операцию.
— Хирург тогда сказал мне, что собирать позвоночник моей дочке все равно, что взять фарфоровую вазу и расколоть ее, а потом склеивать по крупицам, — продолжает мама. — Оказалось, что при родах дочка получила травмы. Мое дело в роддоме было полностью переписано. Написали, что рожала я вместо суток два часа. А еще оказалось, что я была уведомлена о том, что ребенок с патологией.
Она тянется к жизни
До года девочка не могла держать голову, садится, ползать. Через год после Насти в этой семье родилась еще одна дочка, назвали Катей. Девочка развивалась очень быстро, и старшая сестра, смотря на нее, тоже пошла на улучшение.
— С нами занимались ортопеды, нейрохирурги, но видимых результатов не было. После рождения Кати Настя начала повторять все за ней, вместе первый раз сели, вместе поползли, — говорит Ирина Шепелева. — Катя для нее во всем была примером.
В год Катя самостоятельно пошла, а Настя — нет. Девочке уже девять лет, она до сих пор не ходит, так и продолжает ползать. Сейчас Настя живет на уколах, массаже и таблетках, три года назад от обилия лекарств у девочки начали отказывать почки.
— Одна почка работала на 12 %, другая — на 40%. Врачи говорили, отсчитывайте дни, осталось недолго. А мы начали усиленно восстанавливаться. Настя у нас всегда улыбается, тянется к жизни. Сейчас почки на сохранении, — продолжает мама. — Правая нога у нее может работать, но она ее не чувствует, а левую ощущает, но не может пошевелить. Нам можно установить аппарат Елизарова, но врачи не разрешают этого делать, пока не восстановим почки.
Почему я не как все
Настя Шепелева в этом году пойдет в третий класс по системе домашнего обучения. Учителя отмечают, что девочка умная. Имеет гуманитарный склад ума и склонность к изучению языков, а вот математика для нее сложная наука.
— Любимый предмет — англиский язык и русский, — говорит Настя. — Еще люблю рисовать и делать разные поделки, которые потом дарю маме с папой и бабушке. А бабушке еще стряпать помогаю, пицца особенно получается.
— Английский для своего возраста знает хорошо, — поддерживает дочку мама Ирина. — И мелкая моторика развита, постоянно что-то лепит, рисует очень красиво. Читать только ленится. А с сентября будем возить их вместе с Катей в музыкальную и художественную школы. А папа с ними на стадион часто ходит, Настя там или ползает по траве, или сидя на скейтборде катается.
Девочка показывает свои игрушки, в основном, это собаки. Тут же рядышком с ползающей Настей суетливо бегает и настоящий пес — щенок мопса Макс.
— Не может мимо ни одной собаки пройти. В этот раз на день рождения слезно просила щенка, — улыбается мама. — Друга ей хотелось.
— А кем хочешь стать? — спрашиваем мы у Насти.
— Ветеринаром или пианистом, — скромно отвечает девочка.
Настя — девочка рассудительная, знает, что в семье она старшая, «мелких» иногда даже воспитывает. Как и любые сестры девочки, бывает, ссорятся. Но мама поблажки никому не делает
— Отношусь ко всем одинаково: напакостили, получили все, — продолжает мама. — А Настя очень активная, дружелюбная, добрая. Последнее время начала спрашивать: «Почему я не такая, как все? Почему не могу ходить?». Я стараюсь ей объяснить, мол, пусть ты и не ходишь, но все равно самая лучшая и умная девочка.
Город не приспособлен для инвалидов
Настя Шевелева хочет быть, как и ее сверстники самостоятельной. Как рассказывает мама, чем старше она становится, тем больше огорчается из-за своего недуга. В интернете девочка увидела инвалидную коляску на электроприводе. Решила, что так она сможет быть хотя бы чуть-чуть независимой.
— Она всегда возле меня, — говорит мама Ирина. — Теперь говорит, да я не хожу, но хочу быть самостоятельной.
— Хочу быть свободной, чтобы мама меня не возила, — перебивает Настя.
— А куда ты будешь ездить? — спрашиваем мы.
— Гулять, к бабушке ездить, в магазин ходить, — говорит Настя. — Я уже большая, мне одной и не страшно. К тому же с собакой нужно два раза в день гулять.
— В больнице, где мы лежим каждый год, такая коляска есть, и дочка там себя чувствует хорошо, настроение у нее хорошее. Потому что она там ездит везде сама. Играет с детьми, общается, помогает тем, кто не ходит.
Коляска на электроприводе ходит сама по лесенкам, бездорожью. Ночью от розетки заряжается, и весь день работает. Стоит она 350 тысяч рублей. Родители такую покупку позволить себе не могут, поэтому они обращаются за помощью к первоуральцам.
— Живем мы на съемной квартире. Каждый курс лечения у Насти стоит от 20 до 40 тысяч, смотря, что назначат. Настиной пенсии ни на что не хватает. Муж работает, я иногда тоже халтурю, мои родители нас поддерживают, — говорит Ирина Шепелева. — А на обычной коляске, правда, ездить почти невозможно, город не приспособлен для инвалидов.