856

«Они из тех, кто всегда говорит правду» — история о трех педагогах, маленькой Варе и нестрашном аутизме

Фото Анны Неволиной

Фото Анны Неволиной

Один из 68 детей в мире — аутист. Первоуральск не стал исключением из мировой статистики

Педагоги успокаивают: это — не диагноз, это — состояние. Это не психиатрия, а неврология. Однако каждый родитель, который, переспросив дважды, услышал диагноз своего ребенка, впадает в панику. Планы, надежды, перспективы — отметается все, остается лишь понимание, что твой ребенок — не такой, как все, и никогда таким не станет. «Городские вести» встретились с тремя специалистами (в Первоуральске больше просто нет), работающими с аутичными детьми, которые рассказали, как изменить критерии успешности и научиться жить по-­другому.

Сначала отчаяние, а потом начали жить

Мы все ждем Варю. Варя — шестилетняя обаяшка с огромными карими глазами и модной стрижкой. Платье у нее тоже модное, и мы моментально отмечаем:

— Варвара, какое красивое платье, выходи, покрасуйся!

— Ой, не надо было этого говорить, — сокрушается ее мама Евгения Куликова.

Действительно, от храбрости девочки, на которую обрушилось сразу столько внимания, не остается и следа. Она садится на стульчик в прихожей, начинает капризничать и закрываться руками. Даем время, не обращая на нее никакого внимания. Спустя минуту выходит и снова расстраивается: журналисты заняли ее стульчик. Нет, не ее, а ЕЁ стульчик, потому что в мире Вари все упорядоченно: этот стульчик, этот пазл, эта мама и никаких сюрпризов быть не должно.

У Варвары аутизм. Диагноз подтвердился в два года.

Варвара Куликова старательно делает задание. Все - попорядку, по четкому алгоритму Фото Анны Неволиной

Варвара Куликова старательно делает задание. Все — попорядку, по четкому алгоритму
Фото Анны Неволиной

— Сначала — шок, истерика, отчаяние. Первые дни. Потом я впала в депрессию, — рассказывает мама Варвары. — Я работала раньше с аутистами, видела тяжелых, и не могла поверить, что со мной такое случилось. По совету логопедов мы отправились к детскому психиатру. Аутизм диагностировали, выписали лекарства. Через два дня терапии ножки начали подкашиваться, забыла недавно выученное слово «лужа», перестала называть меня «мамой»…

Мы сидим в игровой комнате центра «Логопед». Это один из четырех центров Свердловской области, в ней — трое из 20 специалистов, работающих с такого рода детьми. Больше нет. Хотя статистика неумолима: если раньше один из 100 малышей был аутистом, то сейчас — один из 68. Анна Костюк, кандидат педагогических наук, АВА-­терапист, логопед, Евгения Довбенко, учитель-­логопед, дефектолог и Ольга Птицына, АВА-­терапист, сенсорный терапевт, тьютор.

Анна Костюк знает все реакции Варвары и направляет их в нужное русло Фото Анны Неволиной

Анна Костюк знает все реакции Варвары и направляет их в нужное русло
Фото Анны Неволиной

IMG_9592— Пример Варвары — типичный, — говорит Анна Костюк. — У нас в стране колоссальные проблемы с диагностикой, это такая общая тенденция российской психиатрии: почему-­то старательно избегают постановки диагноза «аутизм», пишут, что либо есть признаки аутизма, либо вообще диагностируют шизофрению. Однако мы, как педагоги, видим иначе и четко разделяем аутизм и шизофрению. Но диагнозы ставят врачи, которые не наблюдают ребенка так долго, как мы с ним общаемся. А если есть симптомы, то их надо лечить. Назначают терапию, которая, порой, просто «залечивает». Еще одна проблема — самыми малоинформированными у нас являются, как ни печально, участковые педиатры и воспитатели младших групп, которые на ранних стадиях могут обратить внимание на проблему. Нужен минимум — хотя бы опросник, ведь педиатру не надо самому ставить диагноз. Надо просто направить на допобследование.

Пересмотреть критерии успешности

Варвара лепит куличики из теста для лепки. У нее задание — 4 шарика и одна лепешка. Алгоритм очень важен, поэтому на взрослых Варя не обращает никакого внимания.

— Варя пришла к нам в возрасте двух лет, — продолжает Анна Владимировна. — И это хорошо, потому что обычные визиты — в 4-­5 лет, когда несколько лет просто потеряны. Проблема родителей — они до последнего не принимают диагноз ребенка. Упирают на особенности личности, избалованность, привычку.

Звоночки, на которые надо обратить внимание родителям:

  • не реагирует на имя, когда ребенка зовут. При этом у него хороший слух
  • необычные сенсорные интересы —  щелкают, гудят, мычат, имитируют звуки животных и техник, затискиваются в углы, требуют, чтобы их прижимали к себе.
  • не следят за взглядом матери.
  • привязанность к предметам, колпачок от ручки, например, с которым он везде ходит. Истерика, если этот предмет потеряется.
  • любовь к выстраиванию: кубики, машинки упорядочиваются в ряды.
  • ребенок не учится так, как его сверстники. Для него картошка в супе, картошка на грядке и картошка в пюре — это совершенно «разные картошки».

IMG_9582— Мы все хотим успешных детей, — подключается Евгения Довбенко. — С аттестатами, высшим образованием, престижной профессией и так далее. Когда в семье появляется аутичный ребенок, родители должны как можно быстрее принять диагноз и начать новую жизнь: новый режим, новые ценности, постоянное обучение. Самоцель — не аттестат и диплом, а социализация, то, чем отличаются аутисты от обычных людей. Цель — научиться выбирать продукты самому, стирать одежду, ходить в туалет, оценивать свой труд и распоряжаться финансами. И… научиться немного врать. Самую чуточку. Либо не говорить всю правду в лоб. Аутисты — самые честные люди, мозг которых не заточен для лжи.

В Первоуральске есть специализированный детский сад №3, который посещают «особенные» детки. Аутичных детей среди них порядка 20. В центре «Логопед» занимаются 12 ребятишек. Еще масса — на очереди. Специалистов не хватает.

 

— Хочется, чтобы родители были активны, — говорит Анна Костюк. — В Екатеринбурге в этом году будет открыт ресурсный класс для детей с аутизмом. Дети будут учиться в обычной школе, в обычном классе, с сопровождением тьютора. Они добились. А наши?

— А в Первоуральске закрывают коррекционные классы, — сравнивает Евгения Довбенко. — Да, это разные вещи: коррекция, работа с детьми с задержками психического развития, однако это — показатель отношения. Нельзя делать вид, что проблемы нет, когда проблема есть. Да, понимаем, это лишние телодвижения: найти специалистов, ввес­
ти ставку, провести подготовку…

Мыть волосы — больно

Мама Варвары ушла за печеньем. Печенье — это тоже часть ритуала, который должен соблюдаться. Варя заглядывает в комнату и спрашивает: где печенье? Сразу не дают, напоминают про песок — пора заниматься с песком. Увидев, что все в порядке, Варя удаляется, демонстрируя модную ассиметрию в стрижке.

— Варя раньше вообще не давала трогать волосы, — перехватывает взгляд Анна Владимировна. — Расчесывать — табу, мыть — табу, стричь — тем более. Ей просто было больно. У них другое восприятие, по­другому устроены сенсорные ощущения, головной мозг, желудочно­кишечный тракт. Не лучше и не хуже — просто по­другому. Сейчас она позволяет заниматься волосами.

Аутизм — это не заболевание, это состояние. Причин как таковых нет.

— Бывает, что аутизм проявляется после активатора: тяжелый наркоз, прививки, поставленные на фоне общего недомогания, — говорит Евгения Довбенко. — Резко стартануло после какого­то события. Очень часто многие родители говорят: нам поставили прививку, а потом у нас появился аутизм. Нет. Он был. Просто произошло событие, которое его показало.

Анна Костюк сетует — в России адаптация аутистов на очень низком уровне. Иначе обстоят дела в Штатах, Турции, Израиле, Египте. Так же обстоят дела и с обучением: педагоги учатся за границей, один день обучения в переводе на наши деньги стоит порядка 10000 рублей.

IMG_9572— Самое главное, что эффект есть. Я вижу деток, которые приходят в садик и им очень сложно: адаптация, правила, социум. Мы работаем с ними, месяц, второй, год, — говорит Ольга Птицына, — они идут в школу, мы видим результат. Поддерживаем обратную связь с родителями, следим за судьбой. Наверное, сейчас настала пора если не кричать «SOS», то просто обозначить проблему: аутисты с нами, среди нас и мы должны цивилизованно помогать их адаптации.

Тем временем Варя слепила все фигурки. У нее — абсолютный слух. Она не любит, когда певцы фальшивят, потому что слышит это моментально. Сейчас Варвара занимается вокалом, и ее мама уверена — будущее у ее девочки светлое.

 

Аутизм может быть результатом дезинтеграции процессов развития головного мозга еще до рождения ребенка. Аутизм сильно влияет на раннее развитие ребенка, а последствия этого влияния, как правило, отражаются на всей жизни человека. Медицинских анализов, с помощью которых можно диагностировать аутизм, не существует. Диагноз ставится на основании наблюдения за тем, как ребенок ведет себя, как общается с другими. В зависимости от выраженности проявлений аутизм может быть как легкой, так и тяжелой степени.

 

 

 

Комментарии 0

Внимание! Комментарии на сайте не премодерируются. Правила