843

Маленькая первоуралочка нуждается в помощи горожан

Василиса сейчас в реанимации. Маме позволяют навещать ее один раз в день  Фото со странички Натальи Куриловой в "Вконтакте"

Василиса сейчас в реанимации. Маме позволяют навещать ее один раз в день Фото со странички Натальи Куриловой в "Вконтакте"

Спинальная мышечная атрофия (СМА) синдром Верднига-Гоффмана, 1тип — слишком много страшных и непонятных слов для годовалой малышки. Но так случилось, что на долю маленькой хрупкой Василисы Куриловой и ее родителей выпало тяжелое испытание — бороться со смертельным недугом.

Три идеальных недели

Василиса родилась 30 марта 2015 года. Ее маме Наталье экстренно провели кесарево сечение на сроке 37 недель, так как на ранних сроках беременности началась отслойка плаценты, развитие плода стало замедляться.

— Василиса родилась без серьезных патологий, по шкале апгар — 7 из 9-ти, — начала рассказывать Наталья. — После роддома нас перевели в отделение раннего возраста — для набора веса. Через две недели выписали домой. Папа нас когда из больницы встретил, когда первый раз дочку на руки взял — у него слезы текли, так был счастлив. До трех месяцев ребенок развивался идеально. Единственное, Василиса не могла поднять голову, когда лежала на животике.

Когда малышке исполнилось два месяца, Куриловы прошли медкомиссию — невролог отметил у ребенка гипертонус, назначил курс массажа.

— Мы записались на массаж, но через 2-3 недели Василиса начала терять все приобретенные навыки, — продолжает Наталья. — Перестала двигать ножками, переворачиваться, голову держать тоже не могла. В 3,5 месяца мы пошли к неврологу. Врач сказала, что это — возрастное, что со временем все пройдет, нужно только немного подождать — проставить укольчики, походить на массаж и в бассейн.

Но выполнить все рекомендации медиков Куриловы не успели — Василиса попала в инфекционное отделение с гастроэнтероколитом. После перенесенного заболевания ситуация ухудшилась — мышцы ослабли еще сильнее, малышка совсем перестала держать голову — ничего не могла сделать самостоятельно.

Неподвижная умная девочка

Куриловы поехали в Екатеринбург — в клинику УГМК. Там хирург поставил предварительный диагноз — возможен врожденный порок сердца.

— По месту жительства сделали УЗИ сердца, заодно я решила сделать УЗИ головного мозга, — говорит Наталья. — После УЗИ нас положили в стационар на Гагарина, где врач нам сказала, что у дочери, возможно, какое-то генетическое заболевание. Нас сразу записали в областную больницу к генетику, неврологу. Генетик отметил, что у нас, вероятно, спинальная мышечная атрофия, синдром Верднига-Гоффмана.

После того, как кровь Василисы отправили на анализ в Москву, родители стали ждать результата. Он оказался страшным — диагноз подтвердился. Маленькой девочке, которой не исполнилось и года, предстояло жить с мышечной атрофией.

Первая улыбка Василисы Фото Анны Неволиной

Первая улыбка Василисы Фото Анны Неволиной

В народе таких детей называют «смайликами», но за милым названием стоит страшное заболевание.
СМА — генетическое нарушение, в результате которого погибают моторные нейроны спинного мозга.
Болезнь неизлечима. Если нет должного ухода, необходимых медицинских аппаратов, специального питания, болезнь начинает очень быстро прогрессировать. У таких деток диагноз звучит, как приговор — неизлечимы, рано умирают, будут жить в реанимации.
При СМА, в первую очередь, слабеют мышцы туловища и проксимальные (находящиеся ближе к центру тела) мышцы рук и ног. Тип 1 характеризуется поражением мышц, обеспечивающих дыхание, сосание и глотание. При этом чувствительность сохраняется полностью, также как и интеллект.

— Василиса — очень умная девочка, — говорит Наталья. — Уже в 10 месяцев она говорила «мама», «папа», «баба», много слов на своем языке. Только вот шевелиться совсем не могла — ни сидеть, ни ходить. Была очень слабая. Мы не сдались — прошли курсы кинезиотерапии Бобат с элементами Войта и акватерапии. Результат не заставил себя ждать — Васена начала двигать ножками, сгибать их в коленях. Голову начала держать.

Под одной крышей

В марте нынешнего года у Василисы внезапно поднялась температура — сначала небольшая, но потом скакнула до 39-ти. Девочку срочно отвезли в больницу.

— Температуру никак не могли сбить, — рассказывает Наталья. — Васену забрали в реанимацию, вернули мне ее уже в инфекционное отделение, с диагнозом пневмония. На антибиотики у нас началась аллергия — дочка перестала дышать на 10 секунд. Снова реанимация. К тому времени уже развилась тахикардия — пульс был 180-190 ударов в минуту, начались проблемы с животиком, потому что Василиса сама кушать уже не могла — я кормила ее через зонд, да и антибиотики, опять же.

В носик малышке вставили трубочки, чтобы облегчить дыхание — сама она уже не могла в полную силу раздувать легкие.

Наталья и Павел Куриловы не могут дождаться, когда заберут свою малышку домой Фото Анны Неволиной

Наталья и Павел Куриловы не могут дождаться, когда заберут свою малышку домой Фото Анны Неволиной

Были проведены операции по установке гастростомы (трубочка в кишечник для получения пищи) и трахеостомы (трубочка в горле для дыхания).

Сейчас Василиса в реанимации. Мама с папой могут приходить к ней один раз в день на час-полтора.

15 мая, в воскресенье, в парке новой культуры состоится благотворительная ярмарка «Твори добро» по сбору средств на аппарат ИВЛ для Василисы.

— Наша ярмарка рассчитана, в основном, на детей, — говорит Наталья. — Там будут специалисты по аквагриму, развлекательное шоу с аниматорами, танцы с диодными лентами. Так же мы пригласили умельцев, которые делают своими руками прекрасные вещи — повязки, резиночки, различные украшения. Можно будет купить и детскую одежду по очень демократичным ценам. Обязательно будет горячий чай с печеньем. Все вырученные деньги пойдут «в копилку», на покупку аппарата ИВЛ.

— Васена — очень улыбчивая стала, каждый раз, как только услышит, что я в коридоре возле палаты разговариваю с врачом, начинает звать, чтобы я быстрее к ней зашла. Сейчас у нее стабильное состояние, все показатели пришли в норму. Врачи сказали, что, если мы сможем купить аппарат ИВЛ, доченьку отпустят домой. Цена аппарата — 734 тысячи 671 рубль 30 копеек. Я сейчас в декрете, папа работает водителем, самим нам такую сумму не осилить. Мы используем все возможные варианты по сбору средств — разместили группу в соцсети «ВКонтакте», обратились в несколько благотворительных фондов. Я от всей души благодарю тех людей, которые присылают нам деньги — хоть 20 рублей, уже вперед. Мы же сами прекрасно понимаем, что сейчас у людей непростые времена, кризис, поэтому каждый присланный рубль дорог нам вдвойне.

Пока разговариваем с Натальей, приходит две смски — счет пополнился на 86 и на 500 рублей.

— У нас очень отзывчивые люди, очень, — говорит Наталья. — Мы уже смогли приобрести кислородный концентратор, который будет наполнять клетки кислородом. Сейчас у нас есть порядка 300 тысяч рублей, так что осталось собрать чуть больше половины, и Василиса сможет приехать домой, мы сможем быть всегда рядом с ней. Ей не нужно будет больше плакать, оставаясь в палате наедине со своей болезнью. Мы очень ждем, когда же снова сможем начать жизнь одной дружной семьей. Под одной крышей.

Сбербанк реквизиты счета для рублевых зачислений на карту для юридических лиц.
Получатель: Курилова Наталья Владимировна
Счет получателя: 40817810916543074223
ИНН получателя: 668402522817
БИК банка получателя: 046577674
Корреспондентский счет: 30101810500000000674
Адрес получателя: Россия, Первоуральск, ул. Степана Разина, д.12
Киви-кошелек +7-963-054-58-30
Сбербанк (карта папы (можно через мобильный банк)) 4276 1600 2680 1119,
Павел Александрович Курилов
Сбербанк 4276 1612 9145 6969
Наталья Владимировна Курилова
Яндекс.Деньги 4100 1418 9295 551
Комментарии 0

Внимание! Комментарии на сайте не премодерируются. Правила