1 884

«Мир такой хороший. Я его люблю» — маленькому Савелию Бутакову нужна помощь первоуральцев

— Привет! Как тебя зовут? — широко распахнув голубые глаза, маленький Сава подбегает ко мне и протягивает руку.  Он не ждет вопросов, он легко и непринужденно начинает общение первым, громко рассказывает о прожитом дне и предлагает послушать историю про «маленького, но большого червяка».

В семье Бутаковых — трое детей. Две девочки и младший Савелий. В этом доме живут для детей: в прихожей арсенал обуви на любую погоду, на обоях — рисунки, кругом игрушки, пахнет молочной кашей, с экрана телевизора — «Машины сказки».

Мария Бутакова

Мария Бутакова

Дети смеются, охотно общаются, ощущения, что кто-то болеет — нет.

— Небольшую опухоль на гипоталамусе заметили на 32-й неделе беременности, — рассказывает мама Савелия Мария Бутакова. — Потом мы поехали рожать в Екатеринбург, при рождении Савы сделали МРТ головного мозга, поставили диагноз: гамартома гипоталамуса. Сделали заявку в институт Бурденко, узнавали, что делать с этой опухолью.

В институте сообщили, что с младенцем пока ничего делать не надо, необходимо проследить динамику, кроме того, в России операции такого рода не делают. На год родители успокоились.

IMG_3881

— А ближе к году начались приступы невротического смеха, — продолжает Мария. — Ребенок смеется и не может остановиться, при этом взгляд пустой. К двум годам приступы усилились. Если раньше нам ставили подозрение на эпилепсию, то сейчас диагноз подтвержден. У Савелия раннее половое развитие, каждый месяц мы делаем укол, потому что в противном случае он дорастет до 12 лет, а потом остановится в росте.

К двум годам приступы усилились и участились. В детском саду о диагнозе мальчика знают, стараются уделять ему больше внимания, но от его гиперактивности быстро устают. Сава ходит в обычный садик вместе со здоровыми людьми

— Сегодня стульчик сломал, — разводит руками папа Павел Бутаков.

— Савелий, зачем ты сломал стульчик?

— Стульчики ломать плохо, — серьезно отвечает Савелий. — Не знаю вот, сломал… Я тебе письмо пишу, зеленым карандашом.

Сава выводит на бумаге одному ему понятные каракули. В руках Савы зажато еще несколько карандашей.

— Ему надо, чтобы в руках что-то было, — перехватывает взгляд Мария Бутакова. — Когда был поменьше, ходил с ложками — выгребет все ложки из ящика и ходит с ними.

IMG_3831

— А ты меня любишь? — неожиданно задает вопрос Сава. Нет, не маме, — мне. — Ты такая хорошая, добрая, я тебя люблю. А ты меня? Мир такой хороший, я его люблю.

Савелий очень тонко чувствует других людей, эмоциональный телепат. Он готов дарить теплоту и любовь всем, когда у него хорошее настроение. К несчастью, настроение ему не подчиняется, наоборот, подчиняет реакции мальчика, отсюда резкие перепады и не совсем адекватные действия.

— Постепенно происходит отмирание клеток головного мозга, потому что опухоль растет и давит, — говорит Мария. — Пока в развитии мы сильно не отстаем, но потом будет заторможенность. Сейчас изредка видно, что ребенок не здоров.

— Какие ты знаешь буквы?

— Я пишу тебе письмо, — напоминает Савелий.

Сава очень любит петь. Он поет, рассказывает истории, любит покривляться.

— Споешь для меня песенку?

— Он по заказу петь не будет, — улыбается Мария.

Савелий не стал петь по заказу, просто внимательно посмотрел, подумал и запел под нос песенку про «Облака».

Гамартома гипоталамуса — очень редкое, а потому мало исследованное заболевание.

Дефект, который образовывается на ранних сроках беременности, потом перерастает в опухоль, способную достичь разных размеров. Опухоль Савелия сейчас — 2 на 3 см.

Реквизиты:

номер счета 40817810416545802456 в Сбербанке, Бутакова Мария Сергеевна. На номер оформленного счета деньги можно перевести только через отделение Сбербанка. 

номер карты мамы Савелия — 639002169001049879

Если возникли вопросы звоните по телефону 8-950-641-88-45, 8-950-641-88-46, либо пишите ВК

Оперировать мальчика будут в клинике в Японии, благовторительный фонд «Русфонд» оплачивает стоимость лечения, проживания, а также стоимость билета без учета топливного сбора. Однако семья нуждается в поддержке горожан: в поездку должен поехать и папа Савы, чтобы не оставлять семью без поддержки, помогать справляться с маленьким непоседой. Необходимо собрать 200 000 рублей.

 

— Он очень любит людей, очень любит мир, — говорит Мария Бутакова. — Очень хочу, чтобы он был здоров и мог наслаждаться жизнью, быть полезным.

 

Комментарии 3

Внимание! Комментарии на сайте не премодерируются. Правила