Полуторагодовалой Василисе Куриловой очень повезло с родителями: они по-настоящему заботливые, любящие и надежные. Их абсолютно не смущает, что их дочь не может не только ходить или сидеть, но даже дышать и глотать самостоятельно из-за генетического заболевания — спинально-мышечной атрофии. Мысли о том, чтобы расстаться с ребенком, не возникали никогда.
— Для меня Василиса — обыкновенный ребенок, — говорит Наталья Курилова, мама девочки, — просто она не может дышать и ходить. Она для меня не ограниченный, а особенный ребенок.
О том, что Василиса страдает серьезным заболеванием, никто и не подозревал: девочка росла и развивалась согласно возрасту. Пугающий диагноз поставили лишь после того, как малышка переболела пневмонией и у нее ослабли мышцы: девочка перестала держать голову, глотать, стала с трудом дышать. Для дыхания ей установили трахеостому (трубку, вставленную в горло, к которой присоединяется аппарат искусственной вентиляции легких — ИВЛ), для питания — гастростому. Жить Василиса могла только в условиях реанимации.
Несмотря на искреннее и внимательное отношение персонала отделения реанимации первоуральской больницы, родители мечтали забрать дочку домой. Для этого необходимо было приобрести очень дорогостоящее оборудование: портативный аппарат ИВЛ, увлажнитель, подключаемый к ИВЛ, и пульсоксиметр, отслеживающий сердцебиение и содержание кислорода в крови, и отсасыватель. Деньги, практически 1 миллион рублей, удалось собрать благодаря помощи неравнодушных первоуральцев.
В ожидании прибытия оборудования Василиса четыре месяца провела в реанимации. И вот, наконец, в начале августа девочка вернулась домой.
— До этого дом стоял пустой, никому ничего не надо. Каждый ходил и думал о своем: лишь бы успеть к Василисе в реанимацию, только бы она не спала, чтобы побольше времени провести с ней, — делится Наталья Курилова, — а тут подошел к ней, погладил, о чувствах рассказал.
Васена дома чуть более месяца, но уже за это время она стала лучше и бодрее выглядеть, прибавила в весе и росте. Малышка любит смотреть мультики, играть с трубками от ИВЛ. Пока было тепло, девочке с мамой удавалось даже гулять вокруг дома. Долго гулять и подальше от дома не получалось, потому что приходится регулярно очищать стомы, а отсасыватель работает только в домашних условиях. Поэтому Куриловы мечтают о портативном отсасывателе. С просьбой помочь собрать средства на него семья обратилась к руководству сети супермаркетов «Кировский». В конце прошлой недели деньги, собранные первоуральцами, уже передали Куриловым.
— Спасибо большое всем жителям Первоуральска, сети «Кировский», что не остались равнодушными, — поблагодарила Наталья Курилова, — это очень большая помощь для нас.
— На протяжении длительного времени группа компаний «Кировский» оказывает помощь нуждающимся детям. Принять участие в акции может каждый, — говорит управляющая сети супермаркетов «Кировский» по Первоуральску Любовь Моцанова, — глубочайшее спасибо от меня лично и от нашей компании всем, кто неравнодушен, вносит свою лепту. Посмотрите, как много мы можем вместе!
— Врачи нас не обнадеживают, — признается Наталья Курилова, — перспектив никаких нет. Однако все родители детей с таким диагнозом делают все, чтобы продлить жизнь малышей и делать ее счастливой.