Первоуралец Илья Сорокин запускает проект «Быть первым», который будет помогать инвалидам путешествовать по миру, общаться, обустраивать городскую среду, изучать свои права и мотивировать всех жить взахлеб. Илья и сам такой, его жизненной энергии может позавидовать каждый, хотя из-за редкой болезни — спинальной амиотрофии Верднинга-Гоффмана — с детства передвигается при помощи коляски. О себе, своем опыте и планах по улучшению мира Илья рассказал «Городским вестям».
О себе
— С четырех лет я начал углубленно изучать английский язык, в 11 лет начал осваивать фотошоп и меня это увлекло. Когда мне было 13 лет, состоялась первая выставка моих работ. На тот момент я был в шоке от такого внимания к себе, будучи обычным школьником, люди хвалили меня и мое творчество. Я окончил школу с золотой медалью, тогда передо мной встал выбор — стать переводчиком или дизайнером. Я подумал, что дизайн — это то, что приносит мне максимум удовольствия. Этому я и решил посвятить себя: уже с 8 класса брал первые заказы. В 10-11 классах я уже серьезно работал. Сейчас мне 21 год и я дистанционно учусь на факультете digital-дизайна в Москве. Я занимаюсь дизайном, но официально я не трудоустроен.
Я с детства начал вырабатывать привычку выступления на публике. На той первой выставке я давал интервью, и про меня даже сняли небольшой документальный фильм, где спросили, какой мой жизненный девиз? Я, не задумываясь, сказал: «Быть первым». Сейчас это название носит мой проект. На этих съемках я познакомился с ребятами из сборной России по волейболу сидя. Их истории, и то, как они смогли побороть жизненные трудности, произвели на меня большое впечатление. Действительно, мне с детства нравится побеждать. Я очень не люблю проигрывать, неприятно было получать плохие оценки, например, и осознавать, что ты — не лучше всех в классе.
О людях с ограниченными физическими возможностями
— Раньше мне казалось, что слово «инвалид» звучит грубо. Сейчас без разницы, но мне комфортнее употреблять «люди с физически ограниченными возможностями», потому что они ограничены именно физически, все остальное у них есть — на одной конечности жизнь не заканчивается.
У меня есть лидерские качества и мне хочется развиваться, самому чего-то добиться. Мне хочется, чтобы окружающие думали, что люди с ограниченными физическими возможностями не ждут, что им все принесут, подадут «на блюдце». В силу характера мне хочется постоянно развиваться, я смотрю и сравниваю, как обстоят дела за границей, и думаю, как принести их опыт в нашу страну — ведь в той же Европе или Америки все по-другому. У меня пока нет возможности путешествовать 300 дней в году, и я хочу сделать такую атмосферу вокруг себя здесь.
Блогер Илья Варламов считает, что у нас люди в России привыкли жалеть инвалидов, но фактически от этой жалости нет пользы, они не привыкли помогать. Если бы у нас в стране все было равным, условия были бы равные, не нужно было бы никого жалеть. Вот это было бы хорошо. Общество должно быть толерантным, должна быть создана адаптивная среда, но пока у нас все делается для галочки. Делается пандус, но плевать, под каким он углом.
Я знаю нескольких людей из России и Украины примерно с моим диагнозом, которые не сидят и не ноют. Программист из Владимира Валерий Спиридонов может стать первым в мире человеком, которому сделают операцию по пересадке головы. Это пример человека, которому не безразлична своя судьба и все что происходит вокруг. Даже в тяжелых реалиях он нашел себе работу, создал собственный проект.
О правах инвалидов
— В этом году я начал писать в администрацию города, губернатору по поводу доступной среды в Первоуральске. Получаю ответы и узнаю много нового и полезного. Мы не знаем своих прав, и то, что нам положено. Оказывается, мне полагается какое-то средство для подъёма по лестницам аж с 2006 года. Но, возможно, тысячи людей об этом не знают, нужно об этом рассказывать, информировать.
О путешествиях
Несколько лет назад я совершил свое первое путешествие в Азию — в Таиланд и Китай — когда серьезно увлекся восточной культурой и чайными церемониями. В прошлом году я впервые побывал в Европе и за раз посетил три страны: Германию, Австрию, Чехию. Я увидел другую жизнь, другую культуру, другое отношение к жизни — когда люди не запариваются на бытовой проблеме, а просто решают ее. Конечно, проблемы доступной среды есть везде, не только в России, просто у нас они более запущенные.
О препятствиях
Больше всего в путешествиях я не люблю перелеты. Во всем мире перелеты для инвалидов-колясочников не продуманы. Когда мы летели в Китай, мы приехала в аэропорт за пять часов до взлета, объяснили ситуацию сотрудникам, все сделали по правилам. В самолет меня поднимали в специальной коляске, там никак не держалась спина, и я просто валился с нее. По правилам нам нужно было добраться до хвоста самолета, но в узком проходе между сиденьями самолета специальная коляска просто не проходила. Было неприятно. Я писал даже в «Аэрофлот», что сидеть в хвосте самолета инвалиду-колясочнику невозможно. Но проблему они так и не решили. После этого я начал продумывать каждый шаг в перелете, начиная от выхода из подъезда.
Авиаперелет — один из самых сложных пунктов в путешествии для лиц с ограниченными физическими возможностями. Несмотря на то, что авиакомпании стараются заботиться о пассажирах и решать эти вопросы.
В Таиланде мы заказали экскурсию, объяснили ситуацию, что нам нужна машина для коляски. Несмотря на договоренности, оплату туров, за нами приезжает большой двухэтажный автобус. Нам тогда повезло, мы встретили тайца на минивэне, он помогал нам с коляской, показывал страну — отнесся по-человечески.
Когда я планирую путешествия, я всегда ищу информацию в интернете, в том числе — о таких людях, жду советов, лайфхаков. Но такой информации зачастую нет.
О проекте «Быть первым»
— Проект «Быть первым», прежде всего — проект о людях. О людях с неограниченными возможностями: о их нелегких судьбах, о мотивации, о том, как выйти из рамок стереотипов и каждый день двигаться к цели, перешагивая через страх и лень. Но главное, что я хочу донести — это то, что рамки и препятствия находятся у нас в голове.
Я планирую снимать ролики с приглашенными гостями и показать на их историях успеха, что добиться результата и счастья может каждый человек независимо от его физического состояния и бюджетного положения. В дополнение к видео я буду проводить в данном формате живые встречи, где каждый сможет получить необходимый заряд энергии и задать гостю волнующие вопросы.
Не менее важно для нашего проекта — проведение благотворительных мероприятий и акций как для групп людей, так и для конкретных личностей. Вообще, мне нравится конкретика. Поэтому приложу все усилия, чтобы добиться конкретных результатов в улучшении городской среды и общественных мест для людей с физическими особенностями.
Идея проекта рождалась несколько лет, мне хотелось рассказать о своем опыте путешествий. Я подумал, что есть люди с ограниченными физическими возможностями, которые не могут позволить себе путешествовать, а если и могут, то не знают, как правильно это все организовать, скомпоновать. Накопив такой багаж историй, я понял, что хочу делиться опытом с другими людьми. Это — одна из задач моего проекта «Быть первым».
Кроме того, я хочу делиться своими наблюдениями и взглядами, как можно сделать наши российские города доступнее для инвалидов. У меня есть мнение, как оборудовать административные здания, торговые центры, есть идеи, что внести полезного, и я готов помогать.
О том, что реализовано
— Мы уже записали мотивирующее интервью, истории успеха с баскетболистками УГМК — Ольгой Артешиной и Анной Петраковой. Еще мы были приглашены компанией Red Bull на пресс-показ танцевального спектакля «Изнанка», и также пообщались с участниками танцевальной команды Jack’s Garret.
С мая до июля в Первоуральске будут проводиться работы по улучшению среды для людей с ограниченными физическими возможностями. Эти работы, думаю, будут полезны и приятны для всех: для пенсионеров, для молодых мам с колясками, просто для горожан, которым хочется видеть город более комфортным. Я буду консультировать данные работы и буду предлагать проблемные места и участки города. Есть хорошие идеи и планы, я крайне рад, что УЖКХиС Первоуральска выразило заинтересованность в реальных действиях, а не только в словах, и согласилось посотрудничать в этом плане.
В апреле провели благотворительное мероприятие для детей с ограниченными возможностями здоровья. Мастер-класс по футбольному фристайлу провел талантливый фристайлер и просто крутой парень с добрым сердцем Максим Салимзянов. Ребята были вовлечены в процесс, и некоторые элементы у них очень неплохо получались.
Также мы уже нашли нескольких партнеров и десятки активных единомышленников, а в группе социальной сети «ВКонтакте» уже состоит более 600 человек, что очень радует. Совсем недавно прошел рейд по исследованию доступной среды в Первоуральске.
О планах
— Важно не останавливаться и действовать. Мы занимаемся поиском новых партнеров и развиваем несколько направлений: мотивирующие интервью, улучшение доступной среды и планируем летнюю поездку в Европу, где я буду путешествовать по городам и делиться своими впечатлениями. И, конечно, посещаем интересные и цепляющие нас мероприятия.