В «Городские вести» обратились представители фонда БЭЛА, который помогает детям с буллёзным эпидермолизом.
Таких детей называют «дети-бабочки» из-за необычайной хрупкости их кожи. Это заболевание редкое (1 ребенок на 50 000) и очень тяжелое. Оно проявляется в том, что при любой механической травме, а иногда и без нее на коже ребенка возникают пузыри, и кожа просто отслаивается, оставляя открытую раневую поверхность, которую необходимо постоянно закрывать специальными перевязочными материалами и предохранять от повторного повреждения. Такие же повреждения возникают и на слизистых ребенка.
Пока лечения от этой генетической болезни не существует. Но существуют способы ухода, благодаря которым таким людям приносится облегчение, а также возможность жить максимально полноценной жизнью. Семьям, в которых родились дети-бабочки, тоже обязательно нужна помощь. Ведь основные трудности начинаются, когда ребенка выписывают из роддома, и родители остаются один на один со своей бедой.
По статистике этих детей в России должно быть около 4 000 человек. За полтора года работы к нам в фонд обратились около 200 человек. Состояние, в котором они к нам обращаются, почти у всех очень тяжелое.
Сейчас представителям фонда удалось собрать крепкую команду врачей и других специалистов, готовых посвятить себя помощи детям-бабочкам.
Основной задачей для сотрудников фонда — обучить врачей, и распространить информацию в больницах и роддомах. Чтобы не только специалисты, но и весь медицинский персонал понимали, что это за заболевание. Самые тяжелые и непоправимые травмы наносятся «бабочкам» в роддоме, поэтому крайне важно, чтобы такой ребенок немедленно попал под опеку профессионалов. А так же — открытие специального отделения в клинике, которое сможет принимать пациентов с буллезным эпидермолизом из всех регионов РФ.
За полтора года работы фонд БЭЛА смог распространить информацию о заболевании в Москве и Санкт-Петербурге, в некоторых других крупных городах. Но на данный момент, к сожалению, практически неохваченными остаются регионы России. И дети, которые рождаются там, остаются без необходимой помощи просто потому, что никто не знает где и как им можно помочь, в том числе и врачи.
Фонд БЭЛА ищет родителей «детей-бабочек». Чем быстрее родители обратятся в фонд, тем быстрее их дети получат помощь.
Телефон фонда БЭЛА 8 (495) 504 58 94