Как жить на ощупь — история девятилетней Юли Дельмухаметовой

 Юля прекрасно поет, играет на фортепиано, но никогда не видела нот

Девятилетняя Юля Дельмухаметова — девочка очень общительная, дружелюбная, а главное — талантливая. Музыкальные композиции, которые Юля исполняет на фортепиано, завораживают ее родных и знакомых.  Тем более поразительно, что игру на музыкальном инструменте она освоила вслепую. Вслепую  — не для того, чтобы попасть в книгу рекордов Гиннеса, причина проще и страшнее — с рождения девочка не видит.

Юлия Дельмухаметова и ее мама Валия
Юлия Дельмухаметова и ее мама Валия

Чудо напополам

Каждый выходные Юля приезжает домой в Первоуральск. На неделе она живет в Верхней Пышме, где учится в специальной школе для слабовидящих. Встретились мы в субботу, когда Юля с мамой гуляли по парку. Кажется, что  Юля видит и знает, куда идет. Она отлично определяет, где и какой аттракцион работает.

— Мама, мы пойдем кататься на «Веселых горках»?— спросила Юля, чуть только послышалась работа аттракциона.

— У нее очень хороший слух, да и парк мы изучили вдоль и поперек, — заметила мама Валия Дельмухаметова.

Валия Вагизовна всегда мечтала о дочке-помощнице, которая поможет ей справляться с тремя мужчинами — мужем и двумя сыновьями.

— Мы с мужем сами росли в многодетных семьях, поэтому я с детства мечтала о большой семье. Сначала родились два мальчика, — вспоминает Валия Дельмухаметова. — Но мы очень хотели девочку! Господь подарил, только мы забыли попросить здорового ребенка.

При родах малышка задохнулась, врачи говорили, что девочка мертвая. Мать не теряла надежды — дочь выживет.

— Три дня она лежала под аппаратом искусственного дыхания. На четвертый день врачи сказали: «Мы не можем больше держать ее. Мы ее отключаем, если выживет — это будет чудо». Сразу предупредили, что нормальной она не будет, пророчили ДЦП и другие сопутствующие синдромы, — рассказывает мама Юли. Чудо произошло — Юля выжила. На этом чудеса закончились — суровые прогнозы врачей сбылись, ведь девочка осталась слепой.

— Ездили в офтальмологический центр в Уфу, сказали, что с глазами проблем нет, невролог тоже ничем не помог. С глазами все нормально, а часть мозга атрофирована, — продолжает Валия.

Получается парадокс — глаза видят, а мозг не воспринимает картинку, поэтому Юля не видит окружающий мир и, как следствие, отстает в развитии.

— Было очень тяжело. Первые три года были постоянные больницы, вечные слезы. Потом успокоилась, поняла, что с такими детьми можно жить, — говорит женщина.— В больницах насмотрелась на разных деток с более сложными заболеваниями. Выдержки, терпению их мам можно только позавидовать.

Феноменальная память

— С детства покупаем книги, где есть музыкальные страницы или выпуклые картинки. Сама часто слушает сказки, уже больше десяти знает наизусть, — продолжает рассказ Валия Дельмухаметова. — Память феноменальна — моментально все схватывает.

P1200683

Пока мы разговаривали с Валией Вагизовной, Юля сидела на качелях и постоянно что-то напевала.

— Петь очень любит. Мы в прошлом году на конкурсе «Мы сможем все» в «Росинке» заняли первое место. Когда дома жила в музыкальную школу ее водили. Сейчас в Пышме играет на фортепиано, занимается вокалом в фольклорном кружке, — продолжает мама. — Дома у нас синтезатор стоит. На концертах выступают они…

— Нам там подарки дарят, — перебивает Юля.

— А что дарят?

— Пакет с шоколадками.

— Очень шоколад любит, но и на физкультуру любит ходить. Да? — спрашивает мама. Юля кивает головой.

— А какая песня у тебя любимая?

— «От улыбки…», «В траве сидел кузнечик», «Песенка мамонтенка», «О боже, какой мужчина» и «Валера».

Кроме того, что Юля хорошо поет, без запинки разговаривает на русском языке, она блестяще знает башкирский язык и планирует начать учить английский.

 Любимый урок математика

Юля второй год учится в специальной школе в Верхней Пышме, Валия Дельмухаметова вспоминает, что еще ни разу не было такого, чтобы дочка не хотела идти в школу:

— В этом году кое-как лето дома провела. Конечно, там интереснее — уроки, друзья. Она у нас очень общительная, дружелюбная. После выходных привожу ее в класс, она со всеми ребятками обнимется.

— И по Данилу соскучилась. И по Жене, и по Богдану. Это мои друзья, мы с ними в «шарик» играем и мозаику собираем, — добавляет Юля.

— А любимый урок у тебя есть?

Юля начинает рассказывать стих. Нужно сказать, что на каждый вопрос она старается ответить стихом.

— Прозвенел звонок. Учитель завет на урок…

— Юля, скажи, какой урок у тебя любимый урок математика или русский язык?— вмешивается мама.

— Математика, мы складываем цифры, а на русском мы скороговорки учим, стихи, — отвечает Юля.

Благодаря школе Юля стала очень самостоятельной, полностью сама себя обслуживает, воспитатель только заплетает.

 Когда-нибудь придумают лекарство

Дома Юля тоже не сидит на месте, часто ходит на концерты с семьей или же устраивает концерты дома.

Как и любая мама, Валия Вагизовна знает о болезни дочки лучше любого доктора, понимает, что в ситуации с Юлей уже ничего не изменится, но верит в лучшее и делает все, что в ее силах.

— Я постоянно читаю форумы. Некоторые мамы в истерике бьются, я их понимаю, сама такая была. Но от этого и им самим плохо, и детям тоже. Ребенок должен видеть, как мама улыбается, понимать, что все хорошо, — говорит женщина. — Нам сказали, что по больницам ходить уже не надо. Но я все же мечтаю, что придумают лекарство, и дочка меня когда-нибудь увидит. Сейчас все силы направлены на то, чтобы Юля занималась музыкой, развивала слух, училась читать по Брайлю.

Под конец нашей беседы Юля молча взяла меня за руку. Такую искреннюю и светлую душу редко где встретишь.

Газета «Городские вести» запускает новый проект — «Преодоление».  Из номера в номер мы будем рассказывать о людях с ограниченными физическими возможностями.

Мы хотим рассказать о тех людях, которые отличаются от стандартного понимания слова «нормальный». Наша цель показать, что их воля и стремление к целям служат примером для большей части общества. В своих публикациях мы будем придерживаться правила — не жалеть, ведь мы должны научиться  воспринимать инвалида как такого же обычного человека, как и мы. Еще одно наше правило — не молчать. Горожане должны знать, что люди с ограниченными возможностями здоровья есть и об этом нужно знать.

С помощью проекта мы хотим преодолеть дискриминацию людей с ограниченными возможностями, преодолеть барьер в общении между здоровыми людьми и инвалидами, помочь самим героям проекта преодолеть жизненные трудности насколько это в наших силах — одним словом, «Преодоление».

Уверены, что истории самореализации, стойкости тех, кого принято считать ограниченными в физических возможностях, послужат хорошей мотивацией для здоровых членов общества. Если вы и ваши близкие готовы поделиться с первоуральцами уроками жизни — заявите о себе на страницах нашего издания.