Утро Ксюши начинается не со сладких потягиваний и мультиков по телевизору, а с приема огромного количества таблеток. Три раза в неделю мама Екатерина возит дочку на гемодиализ. Ксюше поставили страшный диагноз — дисплазия почек, хроническая почечная недостаточность, терминальная стадия. Спасти девочку можно, если пересадить ей почку.
Кололи витамины
Ксюша родилась в феврале 2013 года абсолютно здоровой. Никаких осложнений ни во время беременности, ни во время родов у мамы малышки не было.
— Год назад Ксюшеньке вдруг стало плохо, — рассказывает ее бабушка Светлана Скаченко. — Оказалось, это была вирусная инфекция — внучка неделю пролежала в постели без сил. Не играла, не ела, просто лежала и ходила на горшок — был сильный понос. Но участковый врач не обратила внимания, что назначенные лекарства не помогают, и только через неделю выписала другие. Вроде все прошло, Ксюшенька окрепла, стала кушать.
Но буквально через месяц, когда Ксюша проходила комиссию, чтобы пойти в детский садик, выяснилось, что у девочки очень плохие анализы.
— Положили в городскую больницу, поставили диагноз «бронхит», лечили витаминами, просто ставили только их три раза в день, и так 10 дней, — продолжает Светлана Анатольевна. — Выписали Ксюшеньку вялую, она была слабенькая. 1 июля, после очередных анализов, внучку опять положили в больницу. Через два дня перевели в Екатеринбург, в областную детскую больницу — у малышки отказали почки.
В течение трех недель врачи пытались «завести» почки, но уже было поздно, в конце июля Ксюше поставили окончательный диагноз: хроническая почечная недостаточность, терминальная стадия. И сказали, что операцию по трансплантации почки сделают в Российском научном центре хирургии имени академика Петровского.
Самим не накопить
Светлана Скаченко говорит, что первоуральские врачи, неверно определив диагноз, упустили время, когда девочке можно было помочь.
— Я смотрела по телевизору передачу, что такая болезнь, как у Ксюши, начинается совершенно незаметно, никак не беспокоит, — говорит бабушка. — Но когда проявится — тут уж только операция.
В Москву Екатерина с Ксюшей все же улетели. Сняли в столице квартиру, начали амбулаторное обследование. Сделали прививки. Операция, без которой сейчас просто не обойтись, назначена на ближайшее время.
— Операцию обещают сделать в начале апреля, бесплатно, на реабилитацию и лекарства нужна просто колоссальная для нашей семьи сумма — 2,5 миллиона рублей, — продолжает Светлана Анатольевна. — Ксюше нужны препараты «Солирис», «Кэмпас» либо «Лемтрада». Лекарства эти стоят дорого, а применяют их не только во время операции, но и после нее. Мама у нас сейчас, понятное дело, все время проводит с Ксюшей, папа работает на Новотрубном заводе. Самим нам таких денег просто никогда не накопить.
Заплети косички
Просим Светлану Анатольевну немного рассказать о внучке. Хмурая уставшая женщина светлеет лицом, начинает улыбаться, говоря о Ксюшеньке.
— Вы знаете, она же такая добрая девочка, всегда со всеми делилась, улыбалась, такая подвижная, красивая, заводная, общительная. Рисовать очень любила, кубики собирала. Эта болезнь ее подкосила. Ксюша сначала бодрилась, но сейчас все больше ходит вялая, мало разговаривает. Мало улыбается. Она как будто замкнулась в своей болезни.
Ситуация осложняется еще и тем, что от постоянного нервного напряжения и медикаментов у Ксюши чешется все тело.
— Она все время чешется, ей больно и неприятно. Все чаще капризничает, зовет маму, прижимается к ней, чтобы та погладила кожу, чтобы было немного полегче, — хмурится бабушка. — Из-за низкого гемоглобина у Ксюши начали выпадать волосы. Родители постригли ее коротко, но она до сих пор приносит маме резиночки для волос, показывает на остриженную головку, мол, заплети косички.
Чтобы помочь маленькой Ксюше, вы можете перечислить деньги на карту сбербанка № 639002169050130729, получатель — Екатерина Шнейдер
Все интересующие вопросы по телефону 8-992-006-05-61
Малышке постоянно делают переливания крови, Ксюша ходит с катетером.
— Нас обнадеживает только то, что врачи делают положительные прогнозы, говорят, что после трансплантации дети быстро восстанавливаются, догоняют сверстников в развитии, могут даже пойти в школу, — говорит Светлана Анатольевна. — Конечно, таблетки нужно будет принимать, но ребята восстанавливаются. Сейчас Ксюша из-за болезни говорит только отдельные слова — «да», «нет», «мама», «папа». Но когда я с ней разговариваю, она всегда здоровается, прощается, шлет мне воздушные поцелуйчики.