1 046

«Преодоление»: как продолжать радоваться жизни, если твоему ребенку поставили диагноз — ДЦП

Татьяна Скрябина, мама Алеши, больного тяжелой формой ДЦП, считает, что ее сын самый лучший

«Городские вести» в рамках рубрики «Преодоление» не раз рассказывали о детях с ограниченными физическими возможностями. В очередной раз, придя в гости к семье с таким ребенком, мы задумались о том, как каждый день преодолевают все трудности родители ребенка-инвалида. Алеше Скрябину 13 лет, у него самая тяжелая форма ДЦП. Прожить каждый свой день помогает ему мама Татьяна, которая полностью посвятила себя сыну.

Татьяна Скрябина говорит, что сын Алеша смотрит на нее "по-другому".

Татьяна Скрябина говорит, что сын Алеша смотрит на нее «по-другому».

 

Это было ударом

Элегантная молодая женщина встречает нас на пороге своей квартиры. Новые «квадраты» Скрябины получили по федеральной программе только в нынешнем мае, а ждали этого события 11 лет. До этого Татьяна Владимировна с двумя сыновьями ютилась в общежитии.

— Я когда зашла первый раз в квартиру, просто заревела. Не верила, что у сыновей будет, наконец, по комнате, — вспоминает Татьяна Скрябина.

Тогда, 13 лет назад, жилищные условия не помешали Татьяне Владимировне оставить новорожденного сына-инвалида, а затем родить второго.

— Я год проревела, когда мне сказали, что мой ребенок никогда сам не пойдет, не услышит меня, «мамой» не назовет. Тогда для меня, 19‑летней, это было жестким ударом. Но я даже не думала отказываться! Это мое! Когда это все случилось, я стала умнее и мудрее. Он был и остается для меня обыкновенным ребенком. Когда к нам гости приходили со здоровыми детьми, меня просто бесило, что у них дети ходят, все игрушки Лешкины ломают. И я уставала от них за полчаса. И в душе себе говорила — хорошо что, у меня такой ребенок, — говорит мама Алеши. — Потом начали ездить по санаториям и общаться с мамочками, которые оказались в такой же ситуации. Всегда делимся советами друг с другом. У нас и сейчас больше друзей из нашего круга. Мы не общаемся со здоровыми детьми. Со временем, конечно, боль и стресс проходят, приходишь в себя и начинаешь относиться спокойнее.

ДЦП — помойная яма

Несмотря на то, что беременность протекала хорошо, Леша родился с самой сложной формой ДЦП:

— Меня насторожило, что он голову не держал, не улыбался, ни на что не реагировал. В три месяца я сама поехала в Екатеринбург, там уже поставили диагноз, — рассказывает Татьяна Владимировна.

— Что такое ДЦП? Это помойная яма, куда скидывают все диагнозы. Естественно, мы начала интенсивно лечиться, но толку, как видите, никакого нет.

Восемь раз в год приходилось ездить в центр «Особый ребенок», делали обкалывание. Все время Скрябины проводили в больницах. Тогда из семьи ушел Лешин отец.

— Отношение к ребенку было никакое, его бесило, что я постоянно в больницах, а мне ребенок намного важнее, чем какие-то мужики, — говорит Татьяна.

 

Зачем, если оно не помогает

Сейчас по больницам мама с сыном уже не ездят. Во-первых, Леша стал тяжелым для хрупких женских рук, во-вторых, врачи говорят, что уже бесполезно.

— Врач, который нас наблюдает, сказала: «Ну, выпишу я тебе такой талмуд с лекарствами на несколько тысяч. Толку от них не будет, лучше купи на эти деньги фруктов. Они будут намного полезнее». Лечение ДЦП ни одним врачом, ученым до конца не разработано.

В интернете всякую чушь пишут, шарлатаны выпускают разные книжки. Некоторым лечение действительно помогает, некоторым становится только хуже. У нас, к сожалению, второй случай.

Лекарства мы не пьем. Зачем, если они не помогают? Печень с почками засаживать? Я сейчас просто поддерживаю ребенка, чтобы не усугубить ситуацию. Мы сколько курсов лечения не начинали, постоянно заболевали. А болеть нам вообще нельзя. Зачем я буду ребенка травмировать?

 

Сдай! Родишь еще

Часто люди, которые никогда в жизни не сталкивались с подобной ситуацией, не стесняясь, говорят: «Не можешь? Сдай!». И у семьи Скрябиных такой случай имел место быть.

— Главное, никого из недоброжелателей не слушать, даже родственников. Мне тоже говорили: «Ну, ты же еще молодая. Сдай его, родишь себе еще!». А я сказала, что смогу и буду тянуть его, — говорит Татьяна Владимировна. — Не надо никого слушать, нужно любить ребенка и жить для него. Конечно, некоторые и здоровых детей бросают ради мужиков. А мужик — дело наживное. Если он тебя полюбит, он и ребенка твоего полюбит, не смотря, какой он: больной или здоровый.

По словам мамы, ее сын чувствует, любят ли его люди. Именно от этого и исходит родительница: «Простите, если вы моего ребенка не любите, я вас тоже не люблю. Не важно, кто вы мне: сват или брат!».

— Мы жили в общежитии, где все на виду, часто гуляли, когда он еще маленький был. Когда начал подрастать, люди стали замечать, что что-то с ним не так. Он чувствует, как люди к нему относятся, и начинает комплексовать. Поэтому сейчас — только до машины и к бабушке в огород. У нее свой дом, и мы там, на участке, часами можем балдеть, — продолжает мама Леши. — Благо мама с папой меня поддерживают. Не представляю, что бы делала без них. Они мне и квартиру помогли обставить, и с мальчиками нянчатся, когда нужно. А в принципе — все сама. Коляску купила для Леши, ходунки. Сейчас коплю деньги на специальное кресло в ванную. Оно стоит 50 тысяч, я пока откладываю.

 

Вырастет — поймет

Татьяна Владимировна прекрасно понимает, что Лешино положение не исправить. Он никогда не женится, не подарит ей внуков и не будет ухаживать за мамой в старости. И четыре года назад женщина решила родить второго ребенка, как оказалось, тоже мальчика.

— Конечно, страшно было. Я была беременная, и мне поставили патологию еще хуже, чем у Леши. Я лечилась, но все равно боялась, что второй такой же родится. Благо, Кирилл родился здоровым, — рассказывает Татьяна.

Второй муж тоже предательски ушел из семьи. Но Татьяна Владимировна не отчаивается, и каждый день прекрасно выполняет свою главную работу — воспитывает, поднимает детей.

— Работать я, конечно, не могу устроиться. С утра отвожу младшего в садик, потом провожу весь день с Лешей, — говорит мама.

— С Кириллом попроще. Сам помылся, сам покушал. Леше же надо больше внимания уделять: где-то подольше обнимать, целовать. Младший обижается, но с другой стороны лезет. Вот, они меня с обеих сторон обнимут и сидим. Такие мужчины у меня. И люблю я их одинаково.

Младший Кирилл пока не понимает, что, несмотря на свой возраст, он — старший мамин сын, а в будущем — главный помощник.

— Один раз как-то спросил: «Почему Леша не ходит, не разговаривает?». Я ответила: «Болеет». Больше вопросов нет. Вырастет — поймет, — уверена Татьяна Владимировна.

Как и любая мама, Татьяна считает, что ее ребенок — самый лучший, самый здоровый. И уверенна, что особые дети любят своих родителей намного сильнее, чем обычные:

— Знаете, во всем есть свои плюсы и минусы, просто их надо увидеть. Здоровых-то детей много, а таких, как у меня, мало. Он индивид. Он — смотрит на меня совсем другими глазами. Я вижу и чувствую, как Леша меня любит. Он мне никогда не скажет: «Мама, отстань!», как остальные здоровые дети, не ценящие родителей. Вот он есть такой, какой он есть: самый лучший и здоровый!

Комментарии 2

Внимание! Комментарии на сайте не премодерируются. Правила
Комментируя, вы даете согласие на обработку персональных данных.